Douleurs à la vulve

Ouais, je vais parler de vulve. Mais ça ne sera pas très érotique, si c’est comme ça que vous êtes tombé.e sur cet article (vu le nombre de personnes qui arrivent sur ce blog en tapant « enfoncer banane dans chatte »…)(merde, il va y en avoir encore plus maintenant).

Je vais parler de douleurs à la vulve, parce que, comme de nombreuses autres personnes dotées de vulves, j’en souffre. Aussi parce que personne n’en parle, que c’est à chacune de mener son parcours de la combattante, qu’un simple diagnostic peut mettre des années à tomber, ce qui est extrêmement pénible, et que, si mon article peut aider ne serait-ce qu’une femme dans son parcours, alors je me sens déjà très utile de l’écrire.

Ça sera plus un témoignage qu’un article politique, mais je pousserai quand même quelques coups de gueule au fur et à mesure.

J’ai eu des douleurs pendant la pénétration (bite, doigts, tampons), pas systématiquement mais souvent, d’intensité très variable (pénétration légèrement douloureuse à quasi-impossible), douleurs qui ont la fâcheuse manie de persister plusieurs jours après (de manière assez aléatoire, parfois la pénétration n’est pas douloureuse et une douleur assez forte se manifeste en continu à partir de 24h plus tard, et dure 2 à 5 jours; parfois la pénétration est douloureuse, je l’arrête et c’est bon, c’est fini; parfois rien n’est douloureux, parfois tout est douloureux).
Cette douleur n’est pas très facile à décrire, je dirais qu’elle s’apparente à une brûlure mais ce n’est pas tout à fait cela non plus.

Que fait la petite banane écrasée de 17 ans que j’étais, quand elle constate qu’elle ne peut pas baiser sans se plier en deux de douleur trois jours après ? Elle va chez la gynéco, toute confiante, en mode « on est au 21è siècle, on sait tout soigner, et puis mon truc il doit être courant donc c’est bon ». La gynéco semble perplexe, elle me dit que mon truc ne ressemble à rien, pas à un vaginisme qui, dit-elle, rend toute pénétration totalement impossible, et pas non plus à une mycose ou infection urinaire. Elle me bafouille que peut-être j’ai le vagin trop petit par rapport à la bite de mon copain, ou que peut-être j’ai un nerf qui s’est coincé bizarrement sous la peau et qui déclenche une douleur quand il est stimulé. Elle me prescrit quand même un traitement anti-mycose, « ça peut pas faire de mal ». Ah, et elle me dit aussi que ça doit être psychologique et qu’il faut me détendre.

Alors, tout ce qui ne va pas avec ce simili-diagnostic. Déjà, mon truc est super courant, je le sais maintenant, et elle m’a fait croire, à grands coups de fronçages de sourcils suspicieux, que j’étais un cas étrange et indiagnosticable. C’est très anxiogène, et très courant : depuis, j’ai lu plusieurs autres témoignages de femmes qui, parce qu’elles avaient le malheur de souffrir d’autre chose qu’une mycose ou une infection urinaire, se sont vues répondre « mais qu’est-ce que vous nous faites encore comme bizarreries ? », alors qu’elles souffraient d’une maladie tout à fait répertoriée, assez banale, et pour laquelle des soins existent. Ensuite, même si je n’ai effectivement pas de vaginisme, il faut savoir que le vaginisme, ce n’est pas tout-ou-rien. Il peut y avoir des vaginismes partiels ou situationnels (les examens gynécos peuvent se dérouler sans souci mais pas le coït, ou l’inverse, etc). Donc « ce n’est pas un vaginisme car cela rendrait toute pénétration physiquement impossible » est faux et les gynécos devraient tou.te.s le savoir. Ensuite, je n’ai pas un vagin « petit », et, d’après ce que j’ai compris, il n’existe pas de telle chose (à part peut-être des malformations beaucoup plus rares dont je n’ai pas connaissance). Un vagin, c’est super élastique. C’est comme si on disait qu’une personne a des douleurs quand elle gonfle ses joues parce qu’elle a des joues trop petites. De plus, il faut savoir que les traitements anti-mycoses sont agressifs pour la flore vaginale, qui est déjà en équilibre fragile et instable, donc ce n’est pas une bonne idée d’en prendre quand on n’en a pas besoin, et en prime ça se présente sous la forme d’un ovule à enfoncer, donc vraiment loin d’être idéale pour une patiente qui souffre lors des pénétrations. Enfin, me dire de « me détendre » était complètement à côté de la plaque, et quand bien même mon problème avait été une tension psychologique lors des pénétrations, ça ne serait pas ce genre de conseils désinvoltes qui aurait pu m’aider.

Bref, donc, je sors de là assez mal, bien stressée, vaguement culpabilisée, avec une ordonnance pour un traitement anti-mycose qui me fera très mal à enfoncer dans le vagin et qui n’améliorera rien, et une sorte de crème apaisante pour vulve qui n’arrangera pas grand-chose non plus.

Le temps passe, je continue à baiser dans la souffrance, c’est très sexy de se sacrifier pour son homme donc ça compense. Je ne suis pas totalement ironique, tellement j’étais imbibée d’une esthétique sexiste qui veut que « la femme se sacrifie pour l’homme ». Je partais de loin. (Je crois que j’avais aussi vaguement l’idée que plus je souffrais pour lui, moins il risquait de me quitter, ce qui est super toxique, mais ce qui est aussi une autre histoire. J’écrirai peut-être sur mon complexe de l’abandon et sur toutes les conneries que j’ai faites à cause de lui : pareil, si ça peut aider une autre personne, c’est déjà utile.)

Quelques mois plus tard, je retourne chez la gynéco. Elle me demande quatre ou cinq fois si je suis sûre que le traitement anti-mycose n’a rien arrangé, oui, je suis sûre. Je repars avec une ordonnance pour le même traitement « parce qu’on ne sait jamais, peut-être que ce n’était pas une mycose à l’époque mais ça doit en être une aujourd’hui ». Elle me file aussi une ordonnance pour des séances de kiné, je suis énervée et sceptique, je prends mon traitement anti-mycose qui me fait mal, je n’ai pas le temps de faire de la kiné, je n’y crois pas, d’autant plus que ma gynéco ne semblait pas y croire non plus, je range la deuxième ordonnance dans un tiroir.

Quelques mois plus tard, je retourne chez la gynéco. Elle me fait faire des analyses dans tous les sens : échographie, prélèvements, etc. Pour chacune de ces analyses il faudra m’enfoncer des trucs dans le vagin, et quand j’explique timidement que j’ai des problèmes de douleurs, je ne suis pas écoutée ou qualifiée de « douillette », et on m’enfonce les divers instruments de manière beaucoup trop rapide et assez traumatisante, en me parlant sèchement. Les analyses reviennent : j’ai un appareil génital parfaitement dans les normes, une flore vaginale un peu faiblarde et une petite mycose. « Haha tu vois ! j’t’avais bien dit, c’est une mycose ! ». J’ai donc une troisième fois un traitement anti-mycose, et des gélules pour restaurer la flore vaginale, à m’enfoncer dans le vagin tous les soirs. À ce moment-là, mes douleurs étaient atroces, j’allais très mal psychologiquement par ailleurs, la pénétration commençait à me terrifier, et m’enfoncer ces petites gélules mettait un quart d’heure tout les soirs, avec du lubrifiant et toute une stratégie de contorsionniste pour l’enfoncer le plus loin possible en faisant le moins mal possible.

Je trouvais ces douleurs très chiantes à gérer psychologiquement. Physiquement aussi, d’ailleurs : rien ne les apaisait à part le froid, et ce n’est pas toujours possible de s’appliquer du froid sur la vulve. C’étaient des douleurs constantes, intenses (suffisamment intenses pour que je file à la douche glacée sans me poser de questions, alors que je ne suis pas exactement une amatrice de douches glacées; suffisamment intenses pour m’empêcher de me concentrer sur quoi que ce soit d’autre). Mais psychologiquement, on se sent très inquièt.e dans ces moments-là. Je me demandais si j’allais finir ma vie avec ce problème, la sexualité commençait à me faire peur, j’avais beaucoup de mal à gérer le sexe avec mon copain. Je culpabilisais de ne pas pouvoir lui « offrir du sexe » et j’avais une grosse boule dans la gorge quand il me murmurait « j’ai envie de toi ». On en a parlé, et il a très bien réagi : il s’est excusé et il m’a dit que dorénavant, on ne ferait plus de coït du tout, ni aucune pénétration sur moi, jusqu’à ce que j’en décide autrement, et ça prendra le temps que ça prendra. Si vous avez un.e partenaire dans le même cas que moi, faites de même. Au passage, si une femme vous demande pendant que vous la pénétrez si c’est bientôt fini, posez-lui la question, et, en cas de doute, sortez. C’est valable même sans problème de douleur, comme le dit Loupita Lebowski :

Posez-la à votre partenaire quand vous faites l’amour : c’est bien ? c’est ce que tu veux ? on continue ? on arrête ? Si vous avez un doute, arrêtez-vous (vous pourrez toujours recommencer plus tard). Quand une femme vous dit « dépêche toi de finir », arrêtez-vous car c’est ce qu’elle veut dire, au fond. Et je suis d’accord que les femmes doivent apprendre à dire « arrête » mais elles ne le pourront que lorsqu’elles sentiront que c’est une possibilité, que la personne en face va s’arrêter sans grogner, râler, s’énerver.

Bref, je commençais à en avoir ma claque des gynécos et de leurs mycoses, et j’ai récupéré la vieille ordonnance pour des séances de kiné du kiki (en vrai ça s’appelle « rééducation périnéale »). Ma gynéco m’avait dit que ça ne me soignerait pas, mais que la kiné saurait peut-être mieux qu’elle ce que j’avais. J’y suis allée dans cette optique maussade, en m’attendant à être renvoyée de professionnel en professionnel pendant un temps indéterminé. Et en fait, pas du tout. La kiné était spécialisée dans exactement ce que j’avais. J’avais une contracture du périnée (c’est-à-dire quand le muscle se contracte suite à un choc et ne se détend plus après). Ça se soigne avec des massages et des exercices comme toute contracture, ce sont des séances de kiné « classiques » sauf que c’est au niveau de la vulve. Et une fois que le muscle est guéri, il est guéri.
Le choc à l’origine de ma contracture, en l’occurrence, je pense que c’était de tomber de un mètre de haut jambes écartées sur une barre métallique quand j’avais huit ans. Je ne peux pas en être sûre, mais c’est mon souvenir le plus douloureux à l’entrejambes. De toute façon, ça ne change rien, que ce soit ça ou autre chose.

Donc c’est un problème musculaire : suivant les fois, le muscle était plus ou moins contracté, et la douleur plusieurs jours après était assimilable à une courbature. Curieusement, même en sachant cela, cette douleur ne m’évoque pas une courbature.

Par contre, si le problème est purement musculaire à la base, il devient psychologique au fur et à mesure que les pénétrations douloureuses se succèdent. La croyance d’avoir une maladie incurable met du temps à partir également. Même en voyant ma situation s’améliorer, même avec une kiné très rassurante, je suis restée très longtemps à l’affût de ce qui pourrait mal se passer, avec l’idée qu’en fait non, mon problème était encore autre.

Sinon, les traitements anti-mycoses, ça décape complètement la flore vaginale. Pas étonnant donc que j’aie fini avec des problèmes de flore vaginale (lesquels problèmes déclenchent d’autres mycoses, etc).

Enfin, ma kiné m’a dit que cette contracture du périnée s’appelait une vulvodynie. Ce problème de la vulve bénéficie d’un article wiki très complet (pour celleux qui ne cliquent pas sur le lien : c’est ironique).

Ma kiné était débordée par les patientes. Avec ses collègues, elles en soignaient 300 par semaine. Et ce n’est pas le seul endroit de Paris qui fasse cela. La contracture que j’avais est un problème extrêmement courant (logique, s’il suffit d’un choc pour la déclencher). Il m’a fallu trois ans et demi pour avoir un diagnostic, ce qui n’était rien aux yeux de ma kiné, qui soigne des femmes âgées d’une cinquantaine d’années.

En résumé, il y a, dans notre société, des problèmes extrêmement courants de douleurs à la vulve ou au vagin lors des pénétrations, que les gynécos ne savent pas identifier, que personne ne connaît, avec un pauvre article wikipédia de deux lignes (répétées deux fois, comme ça, ça fait quatre lignes, c’est bien), désignant vaguement tous les problèmes non identifiés de douleurs à la vulve. Je suis incapable de trouver en ligne quoi que ce soit d’aussi clair que ce que ma kiné m’avait dit sur les vulvodynies ou contractures du périnée, et des femmes passent des dizaines d’années avant de se faire soigner (quand elles ont finalement accès aux soins) alors que c’est HYPER COURANT ET FACILE À SOIGNER. Désolée, je m’emballe. C’est ma vulve, en bas, qu’est pas contente d’avoir souffert quatre ans à cause d’un système médical patriarcal, et en silence s’il-vous-plaît, parce que c’est indécent de dire aux collègues qu’on a très mal à la vulve.
Selon ma kiné, la situation s’améliore, parce que cela fait des dizaines d’années qu’elle essaie d’amener le sujet sur le tapis lors de rencontres entre soignant.e.s en gynécologie et que depuis quelques années, ça commence à être entendu. Elle m’a aussi dit que des gynécos qui ne l’avaient pas prise au sérieux du tout il y a trente ans commencent maintenant à faire comme si c’était leur découverte, pour info.

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  1. Pendant qu’on est dans la catégorie « problèmes gynéco tabous » :

    Une amie m’a raconté récemment qu’elle s’était trimballé des mycoses vaginales pendant super longtemps, qu’on lui avait dit qu’elle risquait d’en avoir toute sa vie…
    et finalement c’est parti quand elle a arrêté de consommer des produits laitiers.

    Si ça se trouve c’est une forme d’intolérance au lait que personne connaît parce que personne n’en parle.

    Je pose ça là, des fois que ça puisse servir.

  2. Merci pour ce billet.
    Je crois que c’est la première fois que je poste un commentaire sur le net (il faut une première à tout!). Malheureusement, ton histoire me paraît assez banale, j’ai moi-même été confrontée à ce genre de situation.
    A vivre plus d’un an avec une mâchoire bloquée, à me faire arracher des dents, me faire faire une gouttière, me proposer des choses hors de prix et non remboursé, aller de spécialiste en spécialiste… alors qu’un osthéo a résolu mon problème en deux séances.
    Et que dire de mes cystites récurrentes qui m’obligent à boire dès mon réveil 1 litre d’eau, plus deux autres litres dans la journée. Mes nombreux passages aux toilettes, ma hantise d’aller dans un endroit inconnu car je ne sais pas s’il y aura des toilettes. Et ça, le corps médical (occidental) a été incapable de m’apporter une réponse, alors qu’internet pullule de forums où des filles avec les même probléme sont à bout… WTF ? Je me dis que cela mériterait un article aussi…mais je ne suis pas tout à fait guérie ^^

    • Haha, j’espère que c’était une bonne première fois alors !
      Bien sûr ce problème est très banal, j’ai envie de dire que c’est presque tout le problème…
      Moi non plus en fait, je ne suis pas tout à fait guérie, ce problème en entraînant d’autres, le premier (la contracture du périnée) est révolu, mais maintenant j’ai d’autres problèmes à régler (psychologique : l’angoisse d’avoir mal quand j’ai envie de faire de la pénétration, et la membrane aussi, qui a perdu en souplesse à force d’entourer un muscle contracturé, ce qui me fait mal maintenant).
      N’hésite pas à écrire un article en tout cas, ça aidera sûrement des gens !

  3. Je découvre ce blog, et suis resté en arrêt devant cet article. Je t’encourage à persister dans ce type de billets, et te remercie pour ton témoignage. Sérieusement, je suis tombé des nues devant le constat qu’une affection si simple du point de vue médical ne soit pas mieux connue. On sait depuis assez longtemps que les muscles se froissent pourtant…

    Ton récit apporte plus de visibilité à quelque chose qui doit empoisonner la vie de pas mal d’humains, et je me coucherai moins bête ce soir!

  4. Bonjour,

    Je voudrais savoir si on pourrait avoir des informations sur cette kiné ? Est-ce qu’elle peut poser elle-même le diagnostic ?
    Ce que vous décrivez ressemble énormément à ce que je vis depuis bientôt 10 ans, et mes seuls « diagnostics » pour le moment sont :
    – mon médecin traitant : je ne doute pas que tu aies mal, mais ton vagin est normal, je ne sais pas ce que ça peut être, va voir un gynéco
    – un gynéco : bah faut se forcer un peu mademoiselle
    – d’autres gynécos (que je vais voir pour autre chose) : qu’est-ce que vous êtes douillettes !
    Alors si il y a une solution pour moi, ça me changerait la vie ! (et puis pouvoir mettre une coupe menstruelle, ça a l’air super!).

    Merci,
    (Je poste ici car je n’ai pas vu de formulaire de contact, et que ma recherche google kiné+vulvodynie ne trouve rien, et je refuse de retourner chez un gynéco, désolée si je vous dérange)

    • Voilà, j’ai un peu de temps 🙂

      Déjà, tout mon soutien pour votre douleur (je sais que vous n’exagérez pas en disant « ça me changerait la vie ») ainsi que pour ces diagnostics ridicules et déprimants…il y a vraiment un gros problème dans le médical, et particulièrement le médical gynécologique. Je comprends que vous n’ayez pas envie de retourner chez un.e gynéco ! Par contre pour que les séances de kiné soient remboursées, il faut qu’il y ait une ordonnance d’un médecin 😦 c’est surtout ça, parce que sinon — dans mon expérience, qui ai fait plusieurs types de kiné différents, mais bon, ce n’est pas mon métier non plus, donc ptêt que je dis des bêtises — les kinés sont tout à fait capables de poser un diagnostic, pourvu que le problème soit bien un problème qui se traite par de la kinésithérapie, bien sûr.

      Cette kiné, c’était elle : http://www.pagesjaunes.fr/pros/09408972
      (Elle est très occupée, mais elle travaille dans un cabinet avec d’autres kinés qui font la même chose…encore faut-il que vous habitiez à Paris ^^.)

      • Sinon je pense que vous pouvez les appeler et qu’elles peuvent vous donner des noms de collègues plus proches de chez vous ?
        Bon courage en tout cas !
        (Et n’hésitez pas à me tenir au courant, ça m’intéresse beaucoup !)

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